Acouphènes et hyperacousie : comment ma vie a basculé en une fraction de seconde

Aujourd'hui, j'ai décidé de vous raconter une histoire très personnelle qui a changé ma vie il y a bientôt dix ans. Je veux partager avec vous le récit d'un accident qui a duré un quart de seconde et qui m'a causé des acouphènes et de l’hyperacousie, deux troubles invisibles qui m’ont profondément affecté et isolé pendant des années.

Cette histoire, je l'ai longtemps gardée pour moi. J’en ai même eu honte pendant longtemps, sans savoir vraiment pourquoi. Mais si aujourd’hui je vous en parle, c’est parce que j’aurais aimé, à l’époque, entendre davantage de témoignages positifs. Aujourd’hui, je vais beaucoup mieux, et je crois vraiment que partager mon expérience peut être utile à celles et ceux qui traversent la même chose, à leurs proches ou encore toute personne curieuse d'en savoir plus sur ces

Voici donc mon histoire.

Cet article a été rédigé à partir du transcript de l'épisode avec une IA puis relu par mes soins pour le compléter et vérifier que mon témoignage n'était pas dénaturé.

Retrouvez tous les épisodes du podcast sur Spotify, Apple Podcast, Youtube ... Abonnez-vous pour ne pas rater les suivants !

Chapitre 1 : Le jour où tout a basculé

Nous sommes le 29 septembre 2015. À cette époque, j'ai 30 ans et cela fait quelques mois seulement que je me suis remis à la guitare. J’avais fait de la musique adolescent, dont un peu de guitare, mais là, je décide de reprendre sérieusement en prenant des cours particulier puis en m’inscrivant à une école de jazz à Montpellier. Je suis vraiment heureux de ce nouveau projet, j’ai même prévu de participer prochainement à une scène ouverte avec des ami·e·s.

Nous faisons régulièrement des répétitions dans un studio dédié, équipé de gros amplis, d'anciens modèles probablement récupérés de concerts et sans aucune doute disproportionnés pour la taille de la pièce. Je suis installé juste à côté de la table de mixage. Ce jour-là, l’une des personnes avec qui je joue rencontre un problème avec son micro. Il ne fonctionne pas. Elle me demande alors de vérifier la table de mixage. Par réflexe, je monte le son : rien. Je le monte encore : toujours rien. À ce moment-là, elle se rend compte que son micro était simplement éteint. Dès qu’elle l’allume, un énorme Larsen surgit.

Le Larsen est un son extrêmement fort et aigu provoqué par une boucle entre le micro et les enceintes. Comme le son est poussé au maximum et que je suis à seulement 50 centimètres de l’enceinte, un son très fort envahit la pièce. Je coupe le son très vite, tout cela ne dure qu’un quart de seconde maximum. Toutes les personnes dans la pièce ont mis instinctivement les mains sur les oreilles avec une grimace semblable à celle provoquée par une craie sur un tableau noir. Mais personne n’a vraiment mal, c’est juste très désagréable sur le moment.

Nous reprenons la répétition normalement. Rien d'anormal à signaler. Pourtant, en rentrant chez moi ce soir-là, je remarque un sifflement dans mes oreilles. Sur le moment, ça ne m’inquiète pas, car à l’époque, ça m'arrivait régulièrement. On avait malheureusement l’habitude d’avoir des sifflements après avoir joué fort, et cela finissait toujours par disparaître rapidement. Alors je me couche, en me disant que cela passera dans la nuit.

Chapitre 2 : Le début du cauchemar

Le lendemain matin, rien n’a changé : le sifflement est toujours là. C’est nouveau pour moi, je commence à être inquiet. Le bruit n'est pas spécialement fort, mais persistant, omniprésent et plutôt aigu. La journée passe difficilement, je n’arrive pas à penser à autre chose. Je n’ai aucun problème auditif, j’entends parfaitement bien, mais ce bruit est particulièrement gênant.

La deuxième nuit arrive, et je ne parviens pas à dormir. Je tourne en rond, obsédé par ce bruit constant, incapable de me détacher de ce sifflement permanent. Le lendemain, inquiet, je prends rendez-vous avec mon médecin et je vais voir un vendeur d’appareils auditifs près de chez moi, pensant qu’il pourrait me conseiller en attendant. Il va me mettre un énorme coup de stress : à peine je lui raconte mon histoire, il me dit :

« Mais ça fait 48h que vous avez ça, et vous n’êtes pas allé aux urgences ? Là c’est trop tard ! »

Il m’explique qu’il existe un traitement d’urgence à faire absolument dans les 48 heures. Je panique, avant de découvrir plus tard que ce traitement n’existe pas vraiment. Il s’agit en réalité d’un traitement souvent prescrit aux plongeurs qui se perforent le tympan, à base de cortisone, mais dont l’efficacité contre les acouphènes n’est pas prouvée (à vérifier, c'est pas mon domaine).

Quelques jours et nuits blanches plus tard, je vais voir mon médecin, qui me dirige vers un ORL spécialiste. Pendant ce temps, je dors mal, je ne peux plus travailler, je suis constamment obsédé par ce bruit aigu permanent. Ce n’est pas très fort, mais cette présence constante est difficile à gérer. Imaginez peut-être un moustique qui bourdonne autour de votre tête en permanence sans jamais disparaître.

L’ORL m’explique enfin ce que j’ai exactement : je souffre d’acouphènes, ce fameux sifflement permanent, ainsi que d’hyperacousie, une sensibilité excessive aux sons forts. À ce stade, les bruits comme les sirènes ou les camions de pompiers deviennent particulièrement difficiles à supporter. Mais surtout, j’apprends une nouvelle douloureuse : il n’existe pas vraiment de traitement pour guérir cela rapidement. La médecine ne peut rien faire de plus que m’expliquer comment gérer ces symptômes. On me propose alors de m’habituer progressivement à ce son : c’est ce qu’on appelle « l’habituation ».

Pour cela, on me dit qu'il ne faut surtout pas se complaire dans le silence (ce qui est très tentant), mais avoir en permanence un fond sonore doux pour détourner progressivement l’attention du cerveau de ce bruit constant. On me conseille les « bruits blancs ».
Mais pour moi, c’est difficile à imaginer que ça va m'aider : je ne dors plus, je suis très stressé, et la moindre exposition au bruit est une souffrance. Comment pourrais-je m’y habituer ?

Autour de moi, les témoignages ne sont pas rassurants. Je rencontre des personnes qui connaissent des cas semblables : certains me disent « j’ai un ami qui a ça depuis 20 ans, ça n’a jamais disparu ».

Il y a des hauts et des bas, mais globalement l'hyperacousie a tendance à empirer avec le temps. De plus en plus de bruits deviennent insupportables. Des ORL me prescrivent de la cortisone à plusieurs reprises, sans succès.

Ma vie bascule complètement. Désormais, aller dans un bar, un restaurant, voir des amis, ou simplement vivre normalement devient progressivement impossible. Ce trouble invisible, commence à m'isoler et me couper d'une bonne partie de ma vie sociale.

Chapitre 3 : Rechutes à répétition

Durant les mois qui suivent l’accident, je traverse des périodes de hauts et de bas. L’hyperacousie et les acouphènes semblent parfois s’atténuer légèrement, mais reviennent toujours plus ou moins fortement.

À chaque rechute, c'est la même chose. Tout d'abord, l'acouphène revient comme au premier jour. Ca m'empêche de dormir et de me concentrer. Rapidement mon moral est au plus bas. Au début je l'entends tout le temps. Puis au bout de quelques semaines, je commence de temps en temps à pouvoir le couvrir avec un autre son ou l'ignorer quelques minutes. C'est généralement là que l'hyperacousie apparait progressivement. C'est d'abord les sons forts qui me gênent, puis des sons plus courants et parfois, ça peut même être le son de ma propre voix, d'une feuille de papier alu... qui deviennent insupportables et douloureux. Enfin, au bout de quelques mois, l'hyperacousie et les acouphènes s'estompent progressivement.

Quand j'ai de l'hyperacousie, je prends l'habitude de me protéger systématiquement, notamment avec des bouchons d’oreille. En même temps, je comprends grâce aux ORL que ce réflexe de protection systématique comporte un piège : plus je me protège du bruit, plus je deviens sensible aux sons, même les plus faibles. Pour contrer cela, je dois apprendre à m’exposer progressivement à des sons, même légèrement inconfortables, pour limiter l'aggravation de l’hyperacousie. Je prends alors l’habitude d’utiliser une application de bruit blanc ou d'écouter de la musique.

Pendant ces quelques années, je consulte régulièrement des ORL différents. Malheureusement, le discours reste toujours le même : pas de traitement miracle, seulement la stratégie de l’habituation. Pourtant, je constate que mes rechutes deviennent de plus en plus intenses, longues, et souvent inexplicables. Par exemple, un jour, simplement un casque audio filaire branché à mon iPhone provoque une rechute après avoir buggé et produit un bruit aigu. Une autre fois, lors d’un pique-nique avec deux ami·e·s dans un parc, c’est le son d'un criquet qui déclenche une crise intense d’acouphènes qui durera six mois.

Chapitre 4 : Le confinement, une pause inattendue

Début 2020, juste avant le confinement lié au Covid, je traverse une nouvelle rechute sévère. Je démarre cette période avec des symptômes très intenses, et pourtant, à ma grande surprise, le confinement s’avère être bénéfique pour moi. En effet, je découvre rapidement que c’est particulièrement confortable d’être confiné : beaucoup de mes difficultés viennent des interactions avec les autres, souvent bruyantes, et le confinement me protège de cette exposition au bruit extérieur.

Durant cette période calme imposée, mes symptômes commencent lentement à s'atténuer. Sans que je ne comprenne réellement pourquoi, cette rechute sera ma dernière véritable grande crise. Je reste néanmoins prudent, car pendant des années, j’ai vécu avec une véritable épée de Damoclès au-dessus de la tête. Chaque fois que je vais un peu mieux, je reste très vigilant, ayant peur que le moindre bruit imprévu ne déclenche à nouveau une longue rechute.

Chapitre 5 : Oser se confronter à ses peurs

Malgré cette peur omniprésente, après le confinement, je décide progressivement d’essayer d'affronter mes craintes. Force est de constaster que je vais mieux : pas de rechute depuis le début du Covid, les sons forts ont moins d'impact sur moi.

Je commence par me lancer un défi personnel : je m’inscris à une formation Ableton pour apprendre la musique électronique. J’achète un synthé, prends des cours, et commence à composer. C’est très éprouvant, car les formateurs sont habitués à écouter de la musique forte, alors que je suis exactement à l’opposé de ça. Je vis quelques petites rechutes pendant cette période, mais rien de comparable à celles du passé.

Suite à la formation, je sors même un morceau, intitulé « Ear Rebirth », disponible sur Spotify et toutes les autres plateformes, dans lequel je raconte musicalement l’expérience d’une rechute : un début calme, une tempête sonore, puis une renaissance progressive symbolisée par la musique électronique accompagnée d’un solo de guitare pour illustrer mes acouphènes.

Quelques années après, en 2023, Sylvain Wallez, un développeur toulousain, me propose de venir donner une conférence sur l'art génératif au DevFest Toulouse devant 600 personnes. À cette époque, l’idée même d’aller dans un bar calme ou un restaurant est reste un gros challenge pour moi. Les bruits des verres, des couverts ou simplement des voix humaines sont toujours éprouvants. Alors donner une conférence sur scène devant un public aussi large me semble inimaginable.

Pourtant, Sylvain comprend très bien mes difficultés (un de ses proches ayant le même trouble), et me propose de tout adapter à mes besoins, notamment en proposant des applaudissements silencieux en langue des signes française (LSF). Après réflexion, je décide de relever ce défi. Le jour J, malgré le stress, tout se passe bien : lorsque j’entre sur scène, le silence est total, et à la fin de ma conférence, les 600 personnes applaudissent silencieusement en bougeant simplement les mains en l’air, sans aucun bruit. Je ressors profondément touché par cette expérience, qui m’aide énormément à assumer enfin publiquement mon handicap. C'est aussi une des premières fois que je parle de cet handicap publiquement, que je fais confiance à autant de gens... grosse étape !

Quelques mois plus tard, un autre défi imprévu m’attend : je suis invité à un événement artistique organisé par Bright Moments à Paris pour présenter un projet. On m’assure initialement que l’événement sera calme, mais en arrivant sur place, je découvre que l’espace est minuscule, bondé, avec un DJ et deux énormes enceintes placées à l’entrée. Il faut parler fort pour s'entendre. Clairement le genre de situations que je n'aime pas. Pour la première fois, j’assume publiquement mes bouchons d’oreille. À ma grande surprise, non seulement personne ne se moque, mais je réalise que plusieurs autres personnes présentes portent aussi des bouchons. Durant ces quelques jours, malgré l’inconfort constant, je ne subis aucune rechute majeure, et mes acouphènes disparaissent rapidement après mon retour à la maison.

Fin 2024, j'ai d'ailleurs publié un projet d'art génératif, Résilience, dans l'idée de mettre en image ce parcours.

Ces expériences successives marquent un véritable tournant dans mon parcours : je comprends que même si j’ai vécu pendant des années dans la peur d'une rechute, je suis désormais capable d’affronter des situations plus bruyantes sans trop de conséquence. À partir de là, je commence enfin à croire que je peux aller mieux et retrouver progressivement une vie sociale normale.

Chapitre 7 : Retrouver une vie sociale, déconstruire mes peurs

Malgré ces progrès, je réalise que pendant toutes ces années, j’ai développé énormément de peurs autour du bruit, même dans des situations anodines. Fin 2024, pour travailler sur ces craintes profondes accumulées, je décide de commencer une thérapie cognitive et comportementale (TCC).

Avec l’aide de ma thérapeute, je commence par dresser une liste très précise de toutes les situations qui me font peur. Je prends conscience à quel point j’ai construit des scénarios catastrophes dans ma tête : par exemple, j’ai peur d’aller dans un musée parce que j’ai en mémoire un souvenir désagréable d’un musée d’art contemporain où il y avait une installation bruyante. Je réalise aussi que j’ai peur de rejoindre un club d’échecs. Pourtant, c’est évident que ce n’est pas un lieu bruyant, mais j’imagine immédiatement quelqu’un tirer brusquement une chaise ou faire tomber un objet par terre.

Pour déconstruire ces peurs irrationnelles, je commence à affronter chacune de ces situations petit à petit (ce que j'avais déjà commencé à faire depuis quelques temps). Évidemment, lorsque je vais enfin dans ce club d’échecs, l’ambiance ressemble plus à une salle de classe en prépa qu’à un lieu potentiellement dangereux : il règne un silence complet, et le son le plus fort est la voix du professeur.

Je m’aperçois aussi que j’ai énormément de peurs liées aux voyages : j’appréhende de prendre l’avion, d’aller dans un Airbnb potentiellement bruyant, ou encore de dîner au restaurant. Je réalise à quel point chaque situation du quotidien est devenue une source d’anxiété. Là encore, l’exposition progressive à ces situations m’aide à me rendre compte que je peux à nouveau les gérer sereinement.

Parmi les peurs que j'avais, il y en avait aussi une liée à la naissance de mon neveu. Je craignais profondément ses cris. Je me demande constamment comment je ferai s’il se mettait à pleurer alors que je le tenais dans mes bras, sans pouvoir me boucher les oreilles. Lorsque mon neveu est né enfin, cette peur s'est dissipée rapidement : tout s'est bien passé, et aujourd’hui je passe régulièrement du temps avec lui sans aucune difficulté.

Grâce à la TCC, j’apprends progressivement à déconstruire toutes ces peurs accumulées. Ce processus est encore en cours, mais cela m’a déjà permis d'améliorer considérablement ma qualité de vie et de retrouver confiance en moi.

Chapitre 8 : Mes conseils pratiques pour gérer l’hyperacousie et les acouphènes

Je ne suis pas médecin, et je n’ai évidemment aucun conseil médical à donner. Mais je souhaite partager ici les petites astuces pratiques qui m’ont aidé au fil des années :

• Avoir des bouchons d’oreille confortables. Personnellement, j’utilise la marque Loop, car beaucoup d’autres modèles me faisaient mal aux conduits auditifs. Les Loop sont aussi agréables à porter que des AirPods.
• Les AirPods Pro sont devenus mes meilleurs alliés au quotidien. Ils me permettent de réduire efficacement les bruits stressants de la vie urbaine : tram, klaxon, cris dans la rue. Je les porte presque en permanence lorsque je sors en ville.
• Les applications de bruits blancs comme MyNoise ont aussi été précieuses pour gérer mes crises d’acouphènes, surtout au début. Ces applications permettent d’ajouter un fond sonore doux à tout ce qu’on écoute (musique, appels téléphoniques…), évitant ainsi les silences où l’acouphène devient omniprésent. Depuis quelques temps iOS intègre cette fonction directement.

Le véritable objectif que j’ai toujours gardé en tête était d’arriver progressivement à oublier mon acouphène, même si c’était seulement pour quelques minutes au départ. Chaque fois que j’y arrivais, c’était une petite victoire personnelle, car oublier un bruit omniprésent est loin d’être trivial. Petit à petit, ces moments d’oubli s'allongent, facilitant peu à peu le processus d’habituation.

Conclusion : Parlons-en ouvertement, ne restez pas seuls avec votre souffrance

Je souhaite conclure mon témoignage en remerciant toutes celles et ceux qui m’ont accompagné durant ces années difficiles : proches, amis, collègues, et toutes les personnes qui ont accepté de s’adapter à ma situation sans jamais me juger. J’ai dû certainement beaucoup vous saouler à parler de mes acouphènes pendant toutes ces années, mais je crois que j’en avais vraiment besoin !

Enfin, je voudrais adresser un message particulier à toutes celles et ceux qui vivent avec un handicap invisible : n’hésitez pas à en parler autour de vous autant que possible. Je sais très bien que c’est difficile, j’ai moi-même mis des années à oser en parler. Mais chaque fois que je l’ai fait, personne ne s’est jamais moqué de moi, bien au contraire : tout le monde a toujours été bienveillant et compréhensif. Mon expérience montre que parler ouvertement de son handicap invisible permet réellement de se sentir mieux, d’être mieux compris, et de retrouver progressivement confiance en soi.

Et n’oublions jamais que beaucoup de personnes autour de nous souffrent probablement aussi d’un handicap invisible, même si cela ne se voit pas immédiatement. En parler librement contribue à lever les tabous, à faciliter les échanges et à rendre la vie plus simple pour tout le monde.

Si vous traversez aujourd’hui une situation similaire, gardez espoir : même après avoir cru pendant longtemps que je ne pourrais jamais aller mieux, aujourd’hui ça va beaucoup mieux.

Merci infiniment d’avoir pris le temps de lire mon témoignage, et surtout, n’hésitez pas à partager vos expériences personnelles en commentaires. Internet manque cruellement de témoignages positifs sur cette maladie, alors si vous aussi vous allez mieux, prenez le temps de le dire, car cela peut vraiment aider celles et ceux qui en ont besoin.