Syndrome de l'Intestin Irritable : récit d'un parcours médical semé d'obstacles

Cela fait plus d'un an que j'ai le Syndrome de l'Intestin Irritable (aussi appelé colopathie fonctionnelle, Syndrome du Colon Irritable ou encore SII pour les intimes). J'ai été malade très fréquemment non stop pendant plus de 6 mois.

Je vais vous expliquer l'histoire de mon parcours médical chaotique (et malheureusement classique) avec cette maladie qui touche près de 10% de la population mondiale (source), l'impact sur ma vie et ce qui m'a fait progresser.

Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux. Après avoir rencontré de nombreux·ses médecins et spécialistes, je suis petit à petit arrivé à trouver un régime qui me permet de ne plus tomber malade, principalement grâce à une diététicienne et en lisant de nombreux articles et publications, puis en faisant des statistiques pour trouver des corrélations entre mes crises et ce que je mange.

J'ai longtemps hésité à parler publiquement de ma maladie car j'avais peur que ça puisse me nuire un jour, mais vous avez été nombreux·ses à m'encourager à le faire et me montrer que c'était utile, suite à un tweet que j'avais posté. Le manque d'information et d'accompagnement par les médecins a l'air malheureusement classique.

J'ai écrit cet article pour ...

• encourager et peut-être donner des idées aux personnes qui ont la même maladie
• montrer aux médecins qu'il y a des régimes connus qui marchent, que ce n'est pas forcément le stress, qu'il n'était pas utile de me conseiller à multiple reprise des pseudo-médecines
• montrer au milieu médical que, comme beaucoup d'autres patient·e·s, j'ai perdu un temps considérable à cause du manque d'information et d'accompagnement des médecins
• que la presse, les associations de malades ou de médecins... aient un témoignage de plus pour montrer qu'il est urgent que les médecins se forment, que l'agroalimentaire et la restauration s'adapte pour faciliter la vie des gens qui doivent manger sans FODMAP, qu'on puisse facilement accéder à des informations en français, exactes et à jour sur internet...
• aider à ce que les maladies intestinales ne soient plus un sujet tabou et gênant
• remercier mon entourage qui m'a soutenu et s'est adapté à mes contraintes

L'article est sûrement un peu long pour quelqu'un qui n'est pas directement concerné. Dites-moi si vous souhaitez que je fasse une version courte en commentaire.

Acte 1 : L'arrivée des symptômes

Tout semble commencer le 12 mai 2018. Vers 19h, je fais un petit apéro chez moi avec des aliments que je mange régulièrement : Comté, Ossau-iraty, houmous, du pain et une bière. En fin de soirée, je commence à avoir la nausée et j'ai mal au ventre.
Le lendemain au réveil, la nausée est davantage présente. Je n'ai absolument pas faim. Je me force à manger un peu de riz blanc le midi et en fin d'après-midi, tout rentre dans l'ordre et je peux manger normalement le soir.

Je suis dans une bonne période de ma vie. Tout se passe très bien côté boulot. Je pars en vacances dans quelques jours. Je n'ai rien de stressant autour de moi depuis quelques temps.

3 jours plus tard, je me fais une salade le midi, à nouveau avec des ingrédients que j'ai l'habitude de manger : mâche, tomate, poivron, betterave, graines, mélange de céréales et légumes secs. En fin d'après-midi, j'ai de nouveau la nausée et des maux de ventre. Ça durera toute la soirée. Le lendemain au réveil, je n'ai plus rien, je peux à nouveau manger normalement.

Même chose le 18 mai, le 24 mai... À chaque crise j'essaye naïvement de changer mon alimentation en fonction de ce que je lis sur internet. Je teste de manger moins acide, moins gras, de faire un régime conseillé après une gastro... rien n'y fait.

Autant, à la première crise, je me dis que ça peut être un petit virus, une gastro, une intox alimentaire... autant là, ça ne ressemble à rien que je connaisse. J'étais en vacances, mais dès mon retour, je décide de consulter ma médecin généraliste.

Je prends l'habitude de noter tout ce que je mange, mes symptômes et mes crises. Cela me permet de facilement présenter la situation à ma médecin et vérifier s'il y a un lien avec l'alimentation. Vous verrez par la suite que cela sera très utile !

Schéma d'une crise

Les crises se ressemblent. L'intensité et la durée peuvent varier, mais régulièrement ça commence par une nausée (qui apparaît progressivement en l'espace d'1-2h), puis de la fatigue. La nausée reste quelques heures. C'est rare que je saute plus d'un repas. La plupart du temps, je décale juste le repas de quelques heures. Cela peut être accompagné de maux de ventre (qui peuvent être très douloureux), de ballonnements...

Ensuite, généralement, j'ai des troubles du transit et des maux de ventre pendant quelques jours. Puis ça revient tout doucement dans l'ordre.

Malheureusement, j'ai rarement l'occasion de revenir à un état normal. Généralement, une nouvelle crise apparaît avant que la précédente passe.

Acte 2 : Le premier faux espoir

Fin mai, je vais donc consulter ma médecin généraliste. Je lui montre mon carnet de suivi et elle ne trouve rien de spécial.
Elle fait l'hypothèse d'un problème d'acidité à l'estomac et me prescrit un traitement sur plusieurs semaines avec un médicament au nom très impressionnant : un inhibiteur de la pompe à protons (du LANSOPRAZOLE).

Je ne me souviens plus très bien de cette période, mais je ne pense pas avoir de crises jusqu'à début juillet. Au début, je crois que le médicament fonctionne, mais les crises réapparaissent malheureusement début juillet alors que je suis sous traitement depuis plus d'un mois.

Les crises s'enchaînent et se chevauchent.

Acte 3 : Les tentatives infructueuses des médecins généralistes

C'est l'été, parfois ma médecin généraliste est en vacances, parfois c'est moi. Résultat, je me retrouve à consulter différent·e·s médecins.

Mi juillet, en vacances dans les Pyrénées, je me décide à consulter un médecin sur place car j'ai une grosse crise depuis une semaine et que le traitement longue durée prescrit par ma médecin généraliste ne fonctionne visiblement pas.
Je décris que ça fait 2 mois que j'ai régulièrement des crises. La médecin parie sur un traitement à base de vermifuge (FLUVERMAL) et du charbon pour les ballonnements.
Cela n'aura aucun effet.

L'impact sur ma vie est assez important. J'ai souvent mal. Il arrive régulièrement que je tombe de fatigue. Comme les crises peuvent arriver en quelques minutes/heures, je pose un nombre incalculable de lapins à mon entourage. Je finis par ne plus rien prévoir à l'avance.
J'annule tout ce que j'avais prévu pendant l'été. Je vois de moins en moins mes proches. La maladie commence à m'isoler.
Les crises sont fréquentes. Elles s’enchaînent. Il est rare que je passe une journée sans symptômes.

À mon retour de vacances, nouvelle crise. Je vais consulter ma médecin généraliste, qui me prescrit un traitement de 15 jours contre le reflux (ALGINATE DE SODIUM / BICARBONATE DE SODIUM) et une levure (Saccharomyces boulardii) pour palier mes troubles du transit et pour restaurer ma flore intestinale.
Cela n'aura aucun effet.

Fin juillet, je consulte S.O.S. Médecin un week-end car j'ai une crise qui ne fait encore plus mal que d'habitude et que ma médecin généraliste est en vacances. Pour lui rien d'urgent, il me donne du Spasfon et me prescrit une prise de sang (qui n'aura rien d'anormal).
Le Spasfon n'a aucun effet.

Voir différents médecins est épuisant. À chaque fois, je dois réexpliquer ma situation, montrer mon carnet de suivi, détailler ce que les précédents médecins ont fait...
Plusieurs s'obstinent sur le stress. Je me retrouve souvent à devoir démontrer que je ne suis pas malade à cause du stress. Certain·e·s iront jusqu'à argumenter que je peux être stressé sans le savoir.
Régulièrement, ils sortent de leur domaine de compétence en proposant des pseudo-sciences : naturopathie, homéopathie, acupuncture... que je refuse en bloc.

Après une accalmie de quelques jours début août, nouvelle crise. Je retourne voir ma médecin généraliste qui est enfin rentrée de vacances. Elle prend les choses au sérieux.
Elle m'envoie faire une échographie. Résultat de l'examen : "Échographie normale".
Je fais également une analyse de selles. Tout est normal.
Puis, elle me fait un dernier test pour voir si j'ai une infection à Helicobacter pylori et me dit qu'elle m'enverra chez un·e gastro-entérologue si c'est négatif.
Une semaine après, je reçois mes résultats et c'est négatif.

Je retourne voir ma médecin traitant et elle me fait une lettre pour aller voir un·e spécialiste. À ce moment-là, je suis assez confiant sur l'idée qu'il existe une solution. Il me tarde de rencontrer un·e spécialiste afin de trouver ce que j'ai.

Je passe mes premiers coups de téléphone. On me propose des rendez-vous dans plusieurs mois !
Ma maladie a beau me pourrir la vie, m’empêcher de travailler et d'avoir une vie sociale la plupart des jours, les médecins s'accordent à dire qu'il n'y aucune urgence. Je dois donc prendre mon mal en patience.

Je repère un cabinet qui me propose un rendez-vous fin septembre. C'est de loin la meilleure date qu'on me propose. J'ai un long mois à attendre...
Je leur demande s'il leur arrive d'avoir des annulations. Ils me disent que oui et que je peux appeler quand je veux pour savoir s'il y a eu des désistements. Je les appellerai 2 fois par jour... jusqu'à avoir un rendez-vous le 5 septembre !

Acte 4 : Le diagnostic timide de la gastro-entérologue

Début septembre, je suis content, je vais enfin pouvoir présenter mon cas à une spécialiste.

Je déchante rapidement. La consultation est froide et expédiée (moins de 15 min). La gastro-entérologue n'arrive pas à savoir si le problème vient de l'estomac ou de l'intestin. Elle décide donc de me proposer un traitement pour les deux. Je repars avec peu d'informations supplémentaires et une ordonnance renouvelable 3 mois pour un traitement sur la durée :

• Aflorex (pendant 1 mois) : complément alimentaire utilisé pour l'équilibre du microbiote intestinal
• Bedelix : pansement digestif à l'argile
• Meteospasmyl : antispasmodique et un pansement au silicone
• Imodium : antidiarrhéique
• Trimebutine : régularise la motricité de l'intestin.

À la fin du rendez-vous, je lui demande si elle sait ce que j'ai. Elle me dit que c'est peut-être une inflammation de l'estomac, une colopathie fonctionnelle... (la liste est longue)

La colopathie fonctionnelle fait partie des hypothèses les plus probables selon elle. Si c'est ça, elle me dit que le traitement devrait bien m'aider et que, de toute façon, elle ne pourra pas faire bien mieux.

Les recommandations alimentaires étonnantes

Elle me propose également des recommandations alimentaires pour réguler mon transit et donc diminuer mes douleurs et mes crises :

Cela part d'une très bonne idée, sauf qu'avec une suspicion de colopathie fonctionnelle, c'est absurde (selon moi) pour plusieurs raisons.

J'en parlerais plus tard en détail, mais lors qu'on est colopathe, il est très souvent bénéfique de retirer (du moins, diminuer) de son alimentation les FODMAP. L'efficacité a l'air assez évidente. Une étude a montré qu'un régime faible en FODMAP avait un effet bénéfique chez 86% des patient·e·s.

Les FODMAP sont différents types de molécules qui sont mal digérées par l'intestin grêle et qui peuvent fermenter dans le gros intestin. On découpe généralement les FODMAP en 6 catégories : fructose, lactose, mannitol, sorbitol, galacto-oligosaccharide (GOS pour les intimes) et fructane. La tolérance aux FODMAP est variable en fonction des personnes.

Maintenant que vous savez ça, revenons à la liste. Plusieurs aliments sont riches en FODMAP :

• Céréales : le blé contient des frutanes, l'avoine des GOS
• Fruits secs oléagineux : les noix contiennent du fructane, noisettes et amandes contiennent des GOS
• Pruneaux : les pruneaux sont riches en fructanes et sorbitol
• Axarola : un des composants principal est la guimauve qui est riche en fructanes, fructose et lactose
• Fruits et fibres : un des composants principal est la poudre de figue, or la figue est riche en fructose

Je l'ignore totalement à ce moment-là, mais je découvrirai dans quelques mois que la colopathie fonctionnelle m'a rendu intolérant aux fructanes et aux GOS. Donc, ce régime me rend malade ! (et elle aurait dû le savoir)

Le régime et le traitement n'ont, vous l'aurez compris, aucun effet bénéfique sur moi. Au contraire, j'enchaîne les crises. J'ai très souvent mal. Je ne peux toujours rien prévoir à l'avance. La situation m'inquiète. Je m'isole. Je n'invite quasiment plus personne chez moi. À chaque sortie, je préviens tout le monde que je peux annuler à tout moment. Il est fréquent que je ne puisse pas travailler à cause de la douleur. J'arrête toutes mes activités à l'extérieur (comme mes cours de guitare, le sport...).

Quelques jours plus tard, j'ai une grosse crise durant un week-end. Ça m'inquiète. Ma gastro-entérologue n'a pas de créneaux de libre avant un moment. Ma médecin traitant a fait tout ce qu'elle pouvait.
Sous les conseils d'un proche, j'appelle le 112. Je tombe sur un médecin avec qui je discute pendant 15 min. On fait le point sur mon cas.
Il m'explique que si je vais aux urgences, je pourrais avoir des rendez-vous beaucoup plus rapidement avec des gastro-entérologues et donc gagner un temps précieux... ce qui est faux ! Une fois sur place, après quelques heures d'attente, je tombe sur un urgentiste qui m'explique gentiment que je ne suis pas du tout une urgence et que je n'ai rien à faire ici. Pour traiter la douleur, il me donne une ordonnance pour du Tramadol, un antalgique de niveau 2, que je ne prendrais pas.

Nouveau régime absurde

Je reprends rendez-vous pour fin septembre avec la gastro-entérologue. Elle me propose de faire une gastro-coloscopie afin d'écarter toute possibilité d'autres maladies (maladie de Crohn, ...) et tenter de poser un diagnostic. En effet, le diagnostic de la colopathie se fait par élimination. On parle de pathologie « fonctionnelle » du fait de la normalité des examens et en particulier de la coloscopie, qui ne trouvent pas d'anomalies expliquant les symptômes.

Elle me donne également une fiche (créée par le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d'Hépato-Gastroentérologie) détaillant un régime plus précis que le précédent. Il y a 3 parties : dyspepsie (troubles digestifs de l'estomac), colopathie fonctionnelle ou «intestin irritable» et, ballonnements et gaz digestifs. Ne comprenant pas bien ce que j'ai encore, elle me dit de suivre les trois.

Cette fiche me pose problème pour plusieurs raisons.
Tout d'abord, c'est une liste d'exclusion. C'est un avis personnel, mais dans la pratique, avoir juste une liste d'aliments à ne pas manger alors qu'on doit faire un régime strict n'est pas du tout pratique pour la mise en application.
Ensuite, elle contient une partie proposant de la phytothérapie, une pseudo-médecine. A ce même moment, je regarde le cours de Zététique & autodéfense intellectuelle de Richard Monvoisin. J'ignore vite cette partie.

Enfin, cette fiche date de 2009. Or, on a visiblement fait beaucoup de progrès niveau FODMAP depuis. Elle conseille parfois de prendre du pain complet (qui contient des fructanes et des GOS), de l’épeautre (qui contient des fructanes), ...
La liste d'exclusion n'est pas du tout suffisante. Il est facile de trouver des aliments qui ne sont pas interdits par cette liste et qui contiennent des FODMAP. Enfin, le fiche ne parle pas des FODMAP, donc je ne peux pas faire de recherches complémentaires.
Ayant fait des recherches avant, je lui demande justement le lien entre cette fiche et les FODMAP. Elle me répond que cette fiche permet justement d'éviter les FODMAP... ce qui est erroné.
Ce deuxième régime n'est non-seulement pas efficace, mais me rend davantage malade.

Le régime étant très strict, je mets un peu de coté mon flexitarisme. Je m'achète un peu de poisson pour chez moi de temps en temps. Je mange aussi régulièrement de la viande et du poisson au restaurant car, en végétarien, je n'ai trouvé que les makis au concombre et les galettes bretonnes aux épinards.

Comme la première fois, le rendez-vous est froid et expéditif. Je sors de là avec de nombreuses questions sans réponse, la peur de cette gastro-coloscopie à faire alors que j'ai peu d'informations. J'ai une ordonnance pour du Moviprep (solution destinée au lavage intestinal) et du Pinavérium, un nouvel antispasmodique, pour essayer d'endiguer mes maux de ventre fréquents et intenses.

Comme pour les précédents, je ne ressens aucun effet de l’antispasmodique. Il rejoindra rapidement ma collection grandissante de médicaments que je n'ai utilisé que quelques fois avant de les ranger dans un carton.
Les crises continuent de s’enchaîner et s'intensifient.

La gastro-coloscopie

Début octobre, arrive la date de la coloscopie. La veille au soir, vers 20h, je prends le Moviprep. Il y a 1 litre à boire, au bout de quelques gorgées je commence à être un peu écœuré par le goût. J'ai pas passé un bon moment, mais ça se fait.
Ni la spécialiste, ni le pharmacien ne m'ont expliqué à quoi m'attendre ensuite. Au bout de combien de temps ça fait effet ? Combien de temps cela dure ? Je découvre en live !
En réalité, le médicament a pris 3h à commencer à faire effet, donc vers 23h et cela a duré une bonne partie de la nuit. Après une très courte nuit, réveil à 7h pour ma 2eme prise de Moviprep.
Un ami doit passer dans la matinée pour aller à la clinique. Vu le délai de l'effet lors de la première prise, je suis très inquiet pour le trajet en voiture qui m'attend. Au final, le trajet est assez court et ça se goupille pas trop mal niveau timing.

Au bloc, je retrouve ma spécialiste qui ne m'adresse même pas un bonjour, ne me demande pas comment je vais, ne m'explique pas comment cela va se passer...
L'examen est rapide. Au réveil (car cela se fait sous anesthésie générale), j'ai droit à un repas... qui contient des FODMAP (notamment du pain blanc) !
Il était prévu que la gastro-entérologue passe me voir après. Mais le temps passe et j'ai pas de nouvelles. J'apprendrais un peu plus tard qu'elle est finalement partie de la clinique sans prévenir. Je tente de la joindre par téléphone, elle ne répond pas.
L'effet de l'anesthésie s'estompe. Je n'ai aucune douleur liée à l'examen. Je rentre chez moi dans l'après-midi.

Son "diagnostic"

Quelques jours plus tard, mi-octobre, j'ai rendez-vous avec elle pour faire le point. Il n'y a rien de significatif. Elle me dit qu'il n'y a rien faire.

Son explication est floue et succincte. Ces explications ne collent pas bien avec la réalité. J'insiste pour qu'elle m'explique ce que j'ai. Elle me cite 5 maladies (très différentes) que je peux avoir : dyspepsie, colopathie fonctionnelle, maladie de Crohn (mais c'est peu probable)...
Elle me parle surtout d'estomac.

Elle me fait une ordonnance de Bedelix et d'Ésoméprazole (un antisécrétoire gastrique inhibiteur de la pompe à protons, donc pour l'estomac).

J'ai l'impression de pas avoir avancé. Je suis énervé. J'ai mal au ventre quasiment non stop depuis début juillet (donc plus de 3 mois et demi maintenant). J'attendais beaucoup de ces examens. Je pensais qu'on trouverait ce que j'ai, or j'ai vraiment le sentiment que le diagnostic n'est pas bon.

Acte 5 : Un 2eme gastro-entérologue pose un diagnostic... et c'est tout

J'avais anticipé le pseudo-diagnostic de ma gastro-entérologue alors j'avais pris RDV avec un autre spécialiste en parallèle pour avoir un 2eme avis.

Je tombe cette fois sur un spécialiste plus empathique. Rapidement, il est formel, c'est une colopathie fonctionnelle pour lui. Je n'ai donc pas une maladie "grave", au sens où ça n'a pas d'impact sur ma durée de vie. Il m'explique un peu ce que c'est. Il fait une lettre à ma médecin traitant.

Je lui demande ce qu'on peut faire maintenant qu'on sait ce que c'est. Il me répond qu'à présent "je dois être mon propre médecin" et qu'il n'y a rien de spécial à faire. Je vous cache pas que cette phrase m'a travaillé un bon moment !

Il me donne une fiche contenant quelques conseils alimentaires (toujours sous forme de liste d'exclusion). Là aussi, je comprendrai bien plus tard que cette fiche n'est pas à jour (ou fausse) et qu'elle est loin d'interdire tous les FODMAP. De mémoire, la fiche conseille de manger des bananes, or les bananes mûres sont riches en fructanes par exemple.

À la fin, je suis abattu par l'absence de solution. J'ai régulièrement mal, je passe ma vie à poser des lapins à mon entourage, je ne peux rien prévoir à l'avance... et il n'y a rien à faire.

J'insiste à la fin du rendez-vous pour voir s'il y a quand même pas d'autres choses à tenter, il me laisse sur un post-it le nom d'une kiné qui a l'habitude de gérer ce genre de patients. Je prends rendez-vous avec cette kiné.

Les diagnostics des gastro-entérologues que j'ai vu me semblent approximatifs, on est loin des recommandations des SNFGE. On ne me parle jamais de critères de Rome, ni du score de Francis. L'accent est mis principalement sur le diagnostic, quasiment pas sur l'accompagnement. On ne me propose pas de suivi sur la durée. On ne me parle jamais de APSSII (l'Association de Patients souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable) alors que je demande si cela existe. C'est à moi de demander des médicaments pour traiter les symptômes.

Acte 6 : La kiné qui me fait perdre du temps

Fin octobre, j'ai mon premier rendez-vous avec la kinésithérapeute recommandée par le spécialiste. Elle est experte dans les pathologies du ventre. Elle me dit qu'elle accompagne régulièrement des colopathes et qu'elle a régulièrement de bonnes améliorations.

Je lui montre mon carnet de suivi alimentaire et rien ne la choque. Au bout de quelques séances, elle déduit de mes retours que mon problème n'est pas alimentaire.

Elle est empathique. On discute bien. Elle reste confiante et ça me rassure. Je me sens enfin écouté.

Mais... elle me conseille d'annuler pour le moment le rendez-vous que j'avais pris avec une diététicienne spécialisée sur cette maladie et les FODMAP (vous verrez que ce conseil me fera perdre 2 mois).
Elle a aussi tendance à rapidement me conseiller des pseudo-sciences. Elle me donne régulièrement des conseils aux explications peu probantes.

Quand son collègue est convaincu qu'améliorer la souplesse de mes genoux me permettra d'avoir une meilleure posture, et donc d'avoir un caisson abdominal plus droit, et donc laisser plus d'espace laisser plus d'espace à mes intestins, ... devrait significativement améliorer mes symptômes, je comprends qu'il faut visiblement que j'arrête de me reposer sur le milieu médical. Je mets donc un terme à la kiné.

Acte 7 : Je prends la situation en main

Nous sommes en décembre. Je fais un état des lieux de ma maladie. Je reprends mes notes, les articles que j'ai trouvé intéressants et mon carnet de suivi. J'ai noté quasiment tout ce que j'avais mangé depuis début août et cela va s'avérer très utile !

1er constat : je suis très souvent malade

Voici ci-dessous un graphique de l'intensité de mes douleurs de mi-août à mi-décembre. L'indice de douleur est arbitraire :

• 1 : J'ai mal au ventre mais je peux faire à peu près ce que je veux
• 2 : Il vaut mieux que je reste chez moi pour me poser de temps en temps, mais je peux travailler.
• 3 : J'ai suffisamment mal pour ne plus arriver à travailler ou à avoir une activité qui demande de se concentrer sur la durée. J'ai généralement de grosses baisses de moral. Je passe une bonne partie de la journée au lit.
• 4 et 5 : La douleur est forte. J'enchaîne anti-douleur, bouillotte, sieste... mais rien n'y fait. C'est dur de tenir moralement dans ces moments.

2eme constat : Les FODMAP ont l'air d'être la clé

Si le diagnostic de la colopathie fonctionnelle est correct, alors les FODMAP ont l'air d'être la clé. Le régime est efficace chez 86% des patient·e·s (source).

Je constate en me renseignant qu'aucun des régimes conseillés par les gastro-entérologues que j'ai vus n'est totalement compatible avec un régime faible en FODMAP contrairement à ce qu'il·elle·s me disaient. Je comprends que c'est un régime qui exclut pas mal de choses et qu'il est compliqué à mettre en place. Je découvre également que les deux spécialistes que je consulte ne savent quasiment rien sur le régime.

Quelques jours plus tôt, j'avais repris mon carnet de suivi alimentaire et j'avais surligné tout ce qui contenait du gluten (pâtes, pain, gâteaux...) et ça collait à une partie des crises, mais c'était pas parfait, il y avait des incohérences. Ça pouvait tout à fait être du hasard.

Puis je tombe sur un article qui explique que le fructane est souvent confondu avec le gluten dans les intolérances. Il est très probable, que ce soit le fructane qui provoque des symptômes. Or le fructane est justement un des FODMAP.

Je reprends la liste et la corrélation est meilleure. Chaque fois que j'ai mangé de grandes quantités de fructanes j'ai été malade. J'ai une première piste !

Je remarque aussi que je ne suis malade que 6-12h après ingestion de l'aliment (le temps que ça arrive dans le gros intestin si j'ai bien compris).

2eme piste, j'ai des crises quasiment à chaque fois que je mange du houmous ou des lentilles. Mon pic de douleur à 5/5 est justement dû à un dahl de lentilles corail que je m'étais fait (sans changer l'eau). Les lentilles et le houmous sont riches en galacto-oligosaccharides (les GOS).

3eme constat : J'ai besoin d'aide sur le régime

J'ai du mal à trouver des infos fiables sur les FODMAP. Je trouve régulièrement des listes qui se contredisent.

Je tente de supprimer les fructanes et les GOS de mon aliments, et c'est mieux ! J'ai moins de crises et elles sont intenses, mais je suis loin d'avoir réglé le problème.

J'ai plein de questions :

• Comment être sûr que les fructanes et les GOS me rendent malade ?
• Pourquoi, quand je les arrête, est-ce que je continue à régulièrement être malade ?
• Suis-je intolérant aux 4 autres FODMAP ? Comment le savoir ?

Je reprends rendez-vous avec la diététicienne que la kiné m'avait recommandé d'annuler.

Acte 8 : La diététicienne spécialisée en FODMAP et colopathie fonctionnelle

J'ai enfin quelqu'un qui semble compétent sur le sujet. Ce qu'elle me dit corrobore tout ce que j'ai lu.

Elle lit mon carnet de suivi et remarque quelques erreurs.
Les fructanes sont omniprésents dans l'alimentation (blé, oignon, ail, asperge, artichaut, ...). C'est compliqué de les retirer. Ses retours sont très utiles et vont me permettre d'améliorer mon régime.

Elle me propose une façon de procéder très classique mais méthodique :

• Phase d'élimination des FODMAP : on supprime tous les FODMAP de l'alimentation (c'est très strict) et on attend quelques semaines pour voir s'il n'y a une baisse significative des symptômes
• Phase de réintroduction des FODMAP : on les réintroduit un par un dans l'alimentation et on regarde si des symptômes apparaissent
• Bilan : on fait le point et on en déduit un régime (les FODMAP à exclure)

Elle m'invite à tenter de prendre des capsules d'huile de menthe poivrée. Je ne remarquerai aucun effet.
Elle me conseille aussi de prendre de la Glutamine. Là aussi, aucun effet positif. J'ai même un doute sur le fait que ça me provoque des troubles du transit. Une étude (en français ici) montre que ça a l'air de marcher chez certains types de personnes... mais pas chez moi.

Avant les fêtes de fin d'année, je me lance donc dans la phase d'élimination en me basant sur les fiches PDF qu'elle m'a envoyées.
Mes notes m'aident car je peux voir avec certitudes que certains FODMAP ne me rendent empiriquement pas malade (comme le lactose par exemple). Je n'ai donc pas besoin de tout éliminer. C'est toujours ça de gagné car un régime strict faible en FODMAP est très complexe à tenir sur la durée.

Même si les crises sont moins intenses et moins fréquentes, je continue à être malade. Est-ce que je fais encore des erreurs ? Y a-t-il autre chose qui me rend malade ?

Acte 9 : Les bons outils

Les FODMAP ne sont pas indiqués sur les étiquettes des aliments. Comme ce n'est pas marqué, si je veux acheter un produit, il faut que je regarde la liste des ingrédients, que j'estime la quantité (et c'est rarement possible car c'est souvent pas indiqué) et que je regarde dans une liste s'il contient des FOPMAP et en quelle quantité.

Je découvre qu'il y a un seul laboratoire dans le monde, une université australienne, Monash, qui publie des mesures de la quantité de FODMAP dans des aliments courants. C'est à priori la seule source d'information fiable.

Je poursuis la piste de la suppression des 2 FODMAP qui me rendent malade : fructanes et galacto-oligosaccharides (GOS).

Jusqu'à maintenant, j'utilise des listes en PDF ou papier. C'est des listes de plusieurs pages. C'est vite pénible de faire ses courses avec. Je galère souvent à trouver un aliment dedans. Il manque plein d'aliments. Je ne sais pas à quel point elles sont justes ou à jour. Il faut que je trouve de meilleurs outils pour moins me tromper et me faciliter la vie.

The FODMAP bot

Le premier que je trouve est The FODMAP bot, un bot Facebook. La plupart des informations viennent directement des publications de Monash (seul labo qui me publie des mesures de FODMAP dans des aliments).

C'est en français. J'ai juste à taper le nom d'un aliment et ça me sort sa fiche. Théoriquement, je peux aussi chercher des produits complexes (avec plusieurs ingrédients), voire scanner le code barre. L'application va chercher la composition dans Open Food Facts. Entre les fiches incomplètes de OFF et le manque de mesure de FOPMAP, on a vite des informations incomplètes et donc inutilisables pour de nombreux aliments.
Je m'en tiens donc à chercher des aliments simples et c'est déjà très pratique. On peut même en chercher plusieurs en même temps.

Autre défaut, je ne peux pas préciser les FODMAP que je dois éviter. J'aimerais lorsque je tape "chou-fleur", qu'il me dise que c'est OK même s'il est riche en mannitol, car ce n'est pas un FODMAP qui me rend malade.

Monash University FODMAP diet

Monash University est le seul labo qui publie des mesures de FODMAP dans des aliments. Et ils en ont fait tout un business !

Leur application mobile permet d'avoir des informations à la source et toujours à jour.
Ensuite, elle permet de définir son profil. On peut décrire sa sensibilité pour chacun des FODMAP. Ainsi lorsqu'on fait des recherches d'aliments ou lorsqu'on parcours des listes, les produits sont marqués d'un code couleur (vert, orange ou rouge) en fonction de ma sensibilité.

C'est devenu l'appli par défaut que j'utilise. Les listes sont pratiques pour trouver des idées d'aliments nouveaux à acheter quand je fais mes courses.

Le défaut est que l'application est en anglais. Lorsque je ne connais pas le nom d'un aliment, j'utilise le chatbot que j'ai présenté juste avant.

Open Food Facts

Open Food Facts est une base de données sur les produits alimentaires faite par tout le monde, pour tout le monde.

Il existe également une application mobile qui permet de scanner le code barre d'un produit et d'obtenir la liste des ingrédients et des informations nutritionnelles.

Malheureusement Open Food Facts ne gère pas encore les FODMAP. Je sais que c'est en projet sur l'appli Android. L'idéal serait que ce soit disponible dans l'API (si je peux aider, c'est avec plaisir).

En attendant, je me sers de l'application pour facilement retrouver les ingrédients des aliments que je mange. Cela me permet de juste noter le nom du produit dans mon carnet de suivi et si j'ai besoin de retrouver la liste des ingrédients, je retourne dans l'appli.

Globalement, ces outils me simplifient la vie même s'ils sont loin d'être parfaits. Trouver une recette, faire mes courses... sont des activités bien moins pénibles à présent.

Acte 10 : À la recherche de la dernière intolérance

Durant les fêtes de fin d'année, je fais le régime le plus strict possible. Je prends le minimum de risque. Je mange peu d'aliments différents (vraiment très peu). Je ne tente pas de produit que je connais pas. Résultat, j'arrive à passer de bonnes fêtes en famille et c'est encourageant.

Seul problème, c'est que je ne mange que du riz, des épinards, du quinoa, du comté... c'est vite lassant et très limitant quand je veux sortir.

Je garde confiance dans le régime faible en FODMAP. Je continue à le faire de manière stricte.

En février, je finis mes tests. Je constate que seuls les fructanes et les GOS me rendent malade. Le mannitol, le lactose, le fructose et le sorbitol ne me font rien, même en grande quantité. Malheureusement, j'ai toujours des crises régulières.

Je refais des analyses de sang, tout est OK. Je vais aussi faire un test respiratoire au CHU de Montpellier pour détecter une éventuelle intolérance au lactose. C'est la première gastro-entérologue qui me l'avait prescris mais impossible d'avoir un RDV en moins de 6 mois.
Le principe est simple. On boit 25g de lactose et on mesure toutes les 30min pendant une demi-journée la quantité d'hydrogène expiré.
Si j'avais su que c'était juste ça, j'aurais bu 2-3 verres de lait chez moi pour vérifier. Bref, je me doutais bien que je n'avais pas d'intolérance au lactose et le test le confirme.

Je décide de recontacter ma diététicienne pour refaire un point sur mes crises. Comme d'habitude, je lui montre mon carnet de suivi pour qu'elle analyse mes dernières crises.

Elle a 2 pistes :

• Quelques produits qu'on retrouve dans les produits transformés et connus pour ne pas être bien tolérés
• L'histamine

Elle me donne une liste de quelques produits qui pourraient être la source de mes derniers ennuis : (Je ne sais pas d'où vient cette liste, si quelqu'un a une idée, ça m'intéresse)

Gomme de guar
Farine de graines de caroube
Inuline
Chicorée
FOS

Acte 11 : Test du régime sans histamine

Elle insiste principalement sur l'histamine. Lorsqu'elle regarde mes dernières crises, elle voit régulièrement des produits qui en contiennent (chocolat noir, comté...). Ça lui semble une piste intéressante à suivre.

Lorsque je reçois sa fiche pour le régime faible en amines (dont l'histamine), je déchante. Le régime est très complexe et je dois, en plus, continuer d'exclure les fructanes et les GOS. L'intersection de ce qu'il est possible de manger avec chacun de ces régimes est très petite. Une bonne partie des courses que j'avais fait la veille est exclue par le régime. En plus, l'histamine (comme pour les FODMAP) n'est pas marquée sur les étiquettes et évolue dans le temps.

Pourtant de caractère très calme, mon premier réflexe est de sortir courir pour me défouler car je sens bien que ça va être une sacrée galère !

Quelques jours plus tard, j'appelle ma sœur pour qu'on réfléchisse ensemble à ce que je peux manger. Elle prend la fiche pour le régime faible en histamine, je prends mon application pour les FODMAP et on cherche des idées de recettes. On finit par avoir un fou-rire nerveux tellement on a du mal à trouver !

Fin mars, j'attaque le régime faible en amines. Je commence avec 4-5 recettes toutes simples. Je fais le régime pendant 15 jours. Je ne constate aucun changement. Je réintroduis petit à petit des aliments très riches en histamine, et là non plus, aucun changement.
Vous verrez dans l'acte suivant qu'il était en fait facile de voir que je n'étais pas intolérant à l'histamine.

À ce moment-là, je suis inquiet et perdu. Le test du régime a été pénible. Je continue d'être régulièrement malade. Je me pose plein de questions : Combien y a-t-il d’intolérances possibles ? Les prochains régimes à tester seront-ils aussi complexes ?

La question qui me hante le plus c'est : est-ce que je n'ai finalement pas fait le tour de ce qu'il était possible de faire côté régime ?
Peut-être que les crises que j'ai aujourd'hui ne sont pas directement liées à ce que je mange et qu'il n'y a rien à faire.

Acte 12 : Je trouve enfin un régime qui marche... avec quelques lignes de code

Depuis début juillet 2018, je note quasiment tout ce que je mange. Je répertorie aussi toutes les crises, les symptômes, les rendez-vous médicaux.... J'ai environ 200 jours de notes et 70 crises référencées.

Au début, c'est juste pour montrer ce que j'ai mangé à la première médecin que je consulte. Puis, je continue de garder l'habitude pour les médecins suivants, les spécialistes, la diététicienne, ou encore chercher par moi-même des pistes intéressantes.

Mi avril, je me réveille avec une idée en tête : reprendre toutes mes notes, regarder pour chaque aliment s'il apparaît souvent avant une crise (entre 4 et 24h avant) et faire des stats. Je veux chercher des corrélations entre les aliments que je mange et mes crises.

Mes notes n'ont jamais été pensées pour être interprétées par du code. Parfois j'écris la date en toutes lettres, parfois en chiffre, parfois je commence une nouvelle journée à un tiret, parfois j'oublie...

J'appelle Matthieu (ami et associé chez Human Coders) et je lui demande s'il peut m'aider. On passe deux jours à reformater mon carnet de suivi et coder un programme qui peut interpréter mes listes et tout mettre dans un tableur.

Au bout des deux jours, j'ai la liste des aliments que j'ai mangés avec à chaque fois deux informations : combien de fois je l'ai mangé, combien de fois je l'ai mangé avant une crise.

Les données sont loin d'être parfaites car je n'ai pas toujours utilisé le même nom pour un aliment, j'ai parfois utilisé des noms génériques pour des produits différents, j'ai oublié certains aliments... Mais avec la quantité de données que j'ai, je peux tirer des infos capitales !

Pour celles et ceux que cela intéresse, depuis, j'ai trouvé des applications comme CARA qui permettent visiblement de faire ce genre de corrélations sans une ligne de code.

Le régime empirique

Le première chose que je fais, c'est d'afficher la liste des aliments qui me rendent le moins malade (je considère que tout aliment qui a un taux de suspicion inférieur à 25% et que j'ai mangé plus de 10 fois est sans risque).

C'est une révolution pour moi ! J'ai devant moi un régime qui ne me rend pas malade, de manière sûre vu qu'il est empirique et basé sur un nombre de données assez représentatif. C'est l'une des étapes les plus décisives dans ma recherche de solution. Je regrette juste de ne pas avoir eu cette idée plus tôt !

Je peux par exemple remarquer que le chocolat noir ou encore le cheddar ne me rendent absolument pas malade alors qu'ils sont très riches en histamine. Si j'avais eu ce tableau plus tôt, j'aurais pu m'éviter les 2 semaines pénibles à tester le régime faible en histamine.

Les aliments suspects

Si je trie le tableau dans l'autre sens, j'ai la liste des aliments les plus suspects. Mais ce n'est pas si simple. Je n'ai pas d'aliments douteux que j'ai mangé un grand nombre de fois. En effet, généralement dès que j'avais un doute 2-3 fois sur un aliment, je le retirais de mon régime.
J'ai aussi plein de faux positifs. J'ai plusieurs aliments "safe" qui apparaissent car, à chaque fois, je les ai mangé avant une crise. Mais c'est un pur hasard.

Bref, j'ai peu de données sur les aliments suspects.

Cependant, je remarque quelques aliments dans cette liste qui ne contiennent pas les FODMAP que je dois éviter et qui visiblement me rendent malade.

Dans cette liste j'ai la glace à la vanille, la mayonnaise Monoprix (mais pas les autres), la crème de riz Bjorg, la sauce de la salade de choux du restaurant à sushi d'à coté...

Après quelques recherches, je trouve le point commun : la gomme de guar (E412) et/ou la farine de graine de caroube (E410). Des aliments dont la diététicienne m'avait parlé (voir Acte 10).

Si je prends en compte fructanes, GOS, gomme de guar et farine de graine de caroube, je peux expliquer la quasi-totalité des crises que j'ai notées dans mon carnet de suivi !

Acte 13 : Je trouve enfin mon régime !

Fin avril, je supprime donc la gomme de guar et la farine de graine de caroube. C'est encore un bon challenge car c'est très courant dans les aliments transformés. J'en trouve dans les pains et biscuits sans gluten (que j'achète pour ne pas manger de blé qui contient du fructane), dans certaines mayonnaises et sauces, les glaces, la plupart des crèmes végétales, de nombreux plats préparés...

En quelques jours, mes symptômes disparaissent en grande partie. Dans les semaines qui suivent j'ai encore quelques (très) petites crises mais à chaque fois c'est une erreur de ma part (j'ai mangé un des 4 éléments que je dois éviter en quantité trop élevée).

Cela fait, au moment où je rédige cet article, quasiment 2 mois que je suis ce régime et j'ai le plaisir de vous annoncer que ça va !

Je trouve petit à petit mes marques pour faire les courses. Pour les restaurants, je tourne sur quelques plats très basiques dans quelques restaurants que je connais.

J'ai arrêté d'entretenir mon carnet de suivi au jour le jour. Je note juste mes crises et les 2-3 repas d'avant. J'arrive facilement à identifier le responsable en général.

Je reste encore assez parano de ce que je mange. J'introduis progressivement de nouveaux aliments, de nouveaux plats... pour mieux connaître mes limites et diversifier mon alimentation. Au fur et à mesure, je prends davantage confiance dans mon régime et ma santé.

Je me remets à prévoir des choses, à faire des projets, à reprendre contact avec des connaissances que je n''avais pas vues depuis 1 an, à inviter de chez gens chez moi...

Le moral va beaucoup mieux. Le fait de retrouver une vie quasiment comme avant aide beaucoup.

L'expérience a été longue et douloureuse alors que la solution est finalement simple et connue scientifiquement depuis plus de 10 ans.

Qu'est-ce que je mange ?

J'ai essayé de revenir à une alimentation la plus proche de ce que je mangeais avant. Je mange à nouveau 100% végétarien chez moi. J'ai supprimé la quasi-totalité des plats préparés, sauces... car il y a souvent un ingrédient qui pose problème et c'est souvent difficile d'en estimer la quantité.

Pour les aliments basiques, j'ai essayé de trouver des produits de substitution ou des astuces. Je vais vous donner quelques exemples par catégorie.

Fructanes

Exemples :
Pain (à cause du blé) : je l'ai remplacé par du pain sans gluten (marque Schär pour du sans gomme de guar). Je tolère 2-3 tranches de pain blanc, surtout s'il est au levain.
Pâtes (à cause du blé) : je suis passé au sans gluten
Farine de blé : j'utilise des farines de riz, maïs, sarrasin...
Artichaut : j'achète des cœurs d'artichauts en conserve

La liste est longue. C'est sûrement la catégorie la plus contraignante pour moi.

Il y a plein d'aliments que j'ai totalement supprimés (ou que je consomme en très petite quantité, en respectant bien la dose recommandée) : asperge, ail, oignon, betterave, poireaux, petits pois, fruits secs, myrtilles, noix de cajou, certains thés et tisanes...

Galacto-oligosaccharides (GOS)

Exemples :
Lentilles et pois-chiches : je les mange en petite quantité en conserve bien lavées ou cuites en changeant l'eau plusieurs fois
Lait de soja : je l'ai remplacé par d'autres laits végétaux (riz, amande...)

Je n'achète plus de houmous, falafel ou tout autres préparations à base de lentilles ou pois-chiches si je ne sais pas comment elles ont été préparées. J'ai aussi arrêté les pistaches, noix de Cajou, haricots...

Bref, j'ai mes habitudes maintenant et mon régime empirique. Quand je veux manger un nouvel aliment, je regarde s'il est safe dans l'application de Monash ou s'il y a une astuce pour le préparer (l'infuser dans de l'huile, l'acheter en conserve, changer l'eau de cuisson...).

Gomme de guar et farine de graine de caroube

Exemples :
Glaces (Picard, Monoprix, Carte d'or, Ben & Jerry...) : J'achète maintenant des Haägen Dazs ou des Magnum
Pain sans gluten : la plupart des pains sans gluten que je trouve dans le commerce contiennent de la gomme de guar. Une partie des produits de la marque Schär n'en contient pas.
Mayonnaise (Monoprix) : J'achetais la seule mayonnaise du rayon qui en contient ! Je prends n'importe quelle autre et c'est bon.

Comme cela ne concerne que les produits industriels. Le plus simple que j'ai trouvé est de scanner le code barre du produit avec Open Food Facts. Comme ces deux gélifiants peuvent avoir plusieurs appellations, l'application m'est utile pour rapidement savoir s'il y en a dans un produit ou pas.

Généralement, quand un produit en contient, je cherche chez d'autres marques (de meilleures qualités) et je finis par trouver une équivalent qui n'en contient pas.

Comment je mange au restaurant ?

Je vous cache pas que c'est pas simple. Comme la liste des aliments que je dois éviter est longue et que la plupart des restaurateur·rice·s n'ont aucune idée de ce que sont les FODMAP, je me focalise sur des plats très simples.

Les plats que je mange le plus souvent sont : des galettes bretonnes, des sushis, des fish and chips, des steaks frites/purée...

J'évite les sauces car il est souvent difficile d'en connaître la composition exacte.

La diététicienne m'a conseillé de bien demander si les plats sont sans gluten, ni ail, ni oignon et de demander la sauce à part. Cela évite pas mal de surprises, les autres aliments sont normalement indiqués ou peuvent se trier dans l'assiette.

J'essaye de prendre les mêmes plats, dans les mêmes restaurants afin de limiter le risque.

Comment je fais pour manger chez des amis ?

S'ils sont pas déjà au courant de mes intolérances, je les en informe. C'est très compliqué de respecter ce régime quand on ne connaît pas. Dans la mesure du possible, je propose de plutôt boire un verre, d'aller dans un restaurant que je connais, d'apporter un tupperware...

S'ils tiennent à m'inviter, je leur explique les grandes lignes de mon régime. On cherche ensemble une recette qui convient. On fait la liste des ingrédients et je leur dit bien de ne rien ajouter d'autre. Par prudence, je fais généralement un check avec eux avec de manger : Tu n'as pas mis d'ail ? Pas d'oignon ? Pas de blé ? ...

Cela ne me pose aucun problème de regarder d'autres personnes manger ou de manger quelque chose de différent. Je préfère largement manger un repas tout simple plutôt que de prendre le risque d'avoir une nouvelle crise !

Edit : Acte 14 : Test respiratoire pour voir si j'ai le SIBO

En faisant mes recherches sur le Syndrome de l'Intestin Irritable, j'ai régulièrement entendu parlé du SIBO (alias colonisation bactérienne chronique de l'intestin grêle (CBCG) en français).

Le lien entre SIBO et SII semble étroit. Le Syndrome de l'Intestin Irritable est cité dans les facteurs de risque et dans les symptômes du SIBO. De plus, la version anglaise de la page du SIBO sur Wikipedia indique :

Some studies reported up to 80% of patients with irritable bowel syndrome (IBS) have SIBO (using the hydrogen breath test). Subsequent studies demonstrated statistically significant reduction in IBS symptoms following therapy for SIBO.

Quand j'ai lu ça, j'avais très envie de faire le test pour savoir si je l'avais. Durant l'été, je suis allé voir ma médecin généraliste pour passer des tests. Elle connaissait le SIBO que de nom. Je lui ai montré les informations que j'avais et elle m'a fait une ordonnance pour un test respiratoire à l'hydrogène (HBT pour Hydrogen Breath Test en anglais)

Le test est tout simple. On avale à jeun du glucose (ou du lactulose) puis on souffle dans un ballon toutes les 20 min pour mesurer la quantité de plusieurs gaz, notamment l'hydrogène. C'est exactement le même principe que le test pour l'intolérance au lactose que j'avais fait en février dernier.

Le test s'est "malheureusement" avéré être négatif. Je n'ai donc pas le SIBO.

J'ai pris rendez-vous avec un gastro-entérologue spécialiste sur ces sujets à l’hôpital dans lequel j'ai fait le test. Je sais pas s'il est possible à l'heure actuelle d'aller plus loin dans le diagnostic, mais au moins, j'aurais essayé !
Je vous donne des nouvelles en décembre prochain :)

Edit : Acte 15 : Le gastro-entérologue spécialiste de l’hôpital

Suite aux tests respiratoires, je décide de prendre rendez-vous avec un spécialiste pour faire un point pour savoir s'il me reste des tests à faire, si je peux encore progresser dans le diagnostic ou si, au contraire, j'ai fait tout qu'il est possible de faire à l'heure actuelle.
Pour ce dernier rendez-vous, je ne suis pas pressé. Je choisis le "ponte de la gastro-entérologie" à Montpellier, conseillé par mon médecin et quelques personnes que j'avais croisées lors des tests respiratoires à l’hôpital. Je sais pas s'il est bon, mais il est en tout cas très demandé, car je dois attendre plus de 6 mois !

En décembre 2019, je vais enfin le voir. Je suis accueilli par 2 internes. Je leur explique ma situation. Je leur donne mon épais dossier médical.

Contrairement aux gastro-entérologues libéraux que j'avais vus, elles procèdent avec méthode. Elles me questionnent et me demandent les documents les uns après les autres.
Rapidement, leur conclusion est claire : j'ai fait tous les examens nécessaires, j'ai une bien une colopathie fonctionnelle et je n'ai pas le SIBO.

Bonne nouvelle : j'en ai fini avec le parcours médical.
Mauvaise nouvelle : cela me confirme que j'ai une maladie mal connue où on a pas grand chose à proposer à part un régime strict et quelques médicaments pour gérer les symptômes gênants.

L'une des internes profite de mon cas pour donner des informations sur la maladie à l'autre interne, notamment sur son aspect multi-factoriel et les quelques moyens d'agir dessus. Elle trace un camembert composé des parties suivantes :

• MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin)
• Génétique
• SII, Microbiote > Prébiotique
• Environnement (tabac, stress...) > hypnose, antidépresseur, sevrage tabagique
• Alimentation > régime pauvre en FODMAPs

Avec moi, elle axe très rapidement sur les prébiotiques. Elle me conseille de prendre du Psyllium, en commençant par une version vendue en pharmacie, le Spagulax, qui selon elle est mieux pour commencer.

Étrangement, elle esquive un peu la question du régime faible en FODMAP. Je lui explique que dans mon cas, c'est LE truc qui m'a permis d'aller beaucoup mieux. Elle m'explique qu'ils évitent de trop en parler car cela conduit régulièrement à des problèmes de malnutrition.

Je lui explique que dans mon cas, ça a été tout l'inverse. J'ai perdu 5kg les premiers mois car je préférais régulièrement avoir un peu faim plutôt que de prendre le risque de manger un aliment qui pouvait me rendre malade (notamment en dehors des repas). C'est justement quand je suis arrivé à faire correctement le régime faible en FODMAP, que j'ai repris du poids car je remangeais à ma faim et que je n'avais plus peur de grignoter quand j'avais faim.
Pour moi, il faut parler du régime. C'est une des rares "solutions" qu'on a prouvé scientifiquement. Par contre, je pense qu'il faut accompagner. Donner une petite fiche (qui contient des erreurs) ne sert à rien. Par contre, proposer des appli à jour, prescrire des RDV chez un·e diététicien·ne, expliquer les 3 phases du régime, faire un suivi du patient sur la durée ... je pense que c'est utile.

Puis le professeur entre dans la pièce. Les internes lui résument la situation. Il revient sur le sujet des FODMAPs. Il insiste surtout sur le risque de malnutrition. Je lui réexplique ce que je disais aux internes.

Il me propose de me passer une fiche qui décrit le régime. C'est la fiche qu'il donne à tous ses patients qui ont besoin de faire le régime.
Je lui montre qu'elle contient des erreurs. Par exemple, comme celles qu'on m'a passées avant, elle conseille de manger des bananes, hors, les bananes mures sont riches en fructane. Elle est courte donc forcément incomplète. Sa liste ne dit par exemple pas d'éviter les raisins secs, alors que c'est très riche en fructane. Elle ne permet absolument pas de faire le régime correctement. Bref, si je suis sa fiche à la lettre, je suis malade très souvent.

J'ai terminé le rendez-vous en leur présentant l'application Monash et The FODMAP Bot. Le docteur m'a donné son numéro de téléphone perso pour que je lui envoie les liens en sortant de l’hôpital. C'est très bien qu'il soit ouvert et qu'il se remette en question. D'un autre coté, j'ai du mal à comprendre qu'il soit si mal informé sur le régime. J'espère qu'il s'est renseigné depuis et qu'il fera passer le mot à ses collègues.

Mon parcours médical est à présent terminé. Il ne me reste qu'à continuer à apprendre à vivre avec et espérer que mon état finisse par s'améliorer.

Edit : Acte 16 : Quelques années ont passé et je ne suis plus intolérant !

Début 2025, j'ai décidé de refaire des tests pour voir où j'en suis de mes intolérances. J'ai maintenant l'habitude du régime. Je sais quoi acheter au supermarché ou quoi prendre au restaurant.
Ça fait quelque temps que je constate que je suis beaucoup moins malade et que les crises sont beaucoup moins intenses. En général, elles prennent la forme d'une grosse fatigue qui dure de quelques heures à 1 jour et cela m'arrive une fois par mois je dirais.
Même si je connais bien mon régime maintenant, c'est rare que j'arrive à trouver à posteriori pourquoi je suis malade.

J'ai donc décidé de refaire des tests pour faire le point sur mes intolérances. Le résultat m'a surpris : je ne suis plus intolérant ! Que ce soit les GOS, le fructane, la gomme de guar ou encore la farine de caroube... aucun, même à forte dose, ne m'a rendu malade !

Cela fait des années que je rêve de ce moment-là et j'ai encore du mal à y croire. Suis-je vraiment guéri ? Est-ce que je tolère ces tests car j'ai toujours un régime pauvre en GOS et fructanes ? Pourquoi est-ce que ça s'est arrangé ? ... Aucune idée !

Quoi qu'il en soit, je fais de plus en plus d'écarts par rapport à mon régime habituel et tout se passe bien. Je vais continuer dans cette voie et je vous tiendrai au courant.
Pour ce qui est des crises (fatigue de quelques heures) que je continue à avoir, d'après ma diététicienne, il est possibles qu'elles soient dues à la peau de certains aliments comme les pois chiches, raisins secs... en tout cas, les quelques crises où j'ai pris des notes contenaient ce genre d'aliments.

Vous avez été nombreux·ses à me demander des nouvelles. Vous avez bien fait!
Il est important de publier des témoignages qui se terminent bien. Je me souviens très bien du stress que je pouvais avoir au début quand je me renseignais sur cette maladie et où je tombais que sur des témoignages déprimants. Alors si vous aussi vous avez des messages d'espoir, n'hésitez pas à les partager en commentaire.

Conclusion

S'il y a bien 10% de la population mondiale qui a une colopathie fonctionnelle (source) et que le régime faible en FODMAP a un effet bénéfique chez 86% des patients (source), comment expliquer, alors que le SII représente 10 à 15 % des motifs de consultation chez le médecin généraliste et explique plus d’une consultation sur trois chez le gastro-entérologue (source), que j'ai été aussi mal accompagné et conseillé (et que toutes les personnes étant dans mon cas que j'ai pu croiser dernièrement fassent le même constat).

Je sors de cette expérience avec de nombreuses questions : pourquoi certain·e·s médecins ignorent quasiment tout de la colopathie fonctionnelle (parfois même le nom) ? Pourquoi certain·e·s gastro-entérologue ne savent pas en faire le diagnostic et connaissent si mal le régime sans FODMAP ? Pourquoi les médecins qui connaissent mal cette maladie me donnent des conseils et me prescrivent des traitements ? Pourquoi est-il si difficile de trouver des informations sûres et à jour sur internet à propos de cette maladie ? Pourquoi y a-t-il si peu d'applications pour nous faciliter la vie ?

J'insiste sur le fait que je ne suis pas médecin et que vous ne devez pas hésiter à remettre en question les informations médicales que j'ai écrites dans cet article. J'ai rédigé cet article pour raconter mon cas personnel, pas pour décrire un régime miracle. Ce qui a marché pour moi, ne marchera peut-être pas pour vous. Pensez qu'il est important de consulter pour avoir un diagnostic fiable (et donc exclure des maladies graves qu'il est important de détecter le plus tôt possible).

Je tiens à remercier Matthieu et Sabine, mes associés respectivement chez Human Coders et MerciCookie qui ont su jongler avec mes contraintes. Les libertés dans notre façon de travailler qu'on s'était données pour l'un et l'autre qui étaient jusqu'à maintenant un luxe, sont devenues une nécessité durant cette période.

Merci également à la gérante du sushi d'à coté qui va changer de mayonnaise juste pour moi. Merci aussi à ma diététicienne qui m'a apporté de précieuses informations.

Je tiens enfin et surtout à remercier ma famille et mon entourage pour m'avoir accompagné et soutenu sur toute cette période. Merci à tout·e·s celles et ceux qui ont été là chaque fois que j'en avais besoin alors que je leur posais régulièrement des lapins, que je devais les saouler à leur parler non stop de ma maladie, ...

Merci à tout·e·s celles et ceux qui continuent de me simplifier la vie en prenant en compte mes contraintes quand on se fait un resto, un apéro…

Enfin, bon courage à tout·e·s les malades qui vivent une aventure similaire. J'espère avoir pu vous donner quelques pistes, ainsi qu'un peu de courage et de motivation.

PS : Je ne suis pas médecin, donc je ne répondrai pas à des questions d'ordre médical. Par contre, si vous avez des questions à me poser spécifiquement sur mon cas, n'hésitez pas à le faire en commentaire, j'y répondrai avec grand plaisir.
Si des associations de malade, des journalistes, des médecins... souhaitent me contacter, vous pouvez me contacter.

Syndrome de l’Intestin Irritable : récit d’un parcours médical semé d’obstacles de Camille Roux est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Partage dans les Mêmes Conditions 4.0 International.